آیین‌نامه چگونگی مراحل صدور گواهی و میزان کمک سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) جهت انجام آزمایش‌های ژن‌شناسی (ژنتیک)

در این آیین‌نامه، اصطلاحات زیر در معانی مشروح مربوط به کار می‌رود: الف ـ وزارت: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ب ـ سازمان: سازمان بهزیستی کشور پ ـ مرکز: مرکز انجام غربالگری ژنتیکی زمان ازدواج شامل هر یک از مراکز خدمات جامع سلامت یا پایگاه‌‌های بهداشتی ضمیمه در شبکه‌‌های بهداشت و درمان کشور که وظیفه ارایه خدمات غربالگری ژنتیکی زمان ازدواج را برعهده دارد. ت ـ ازدواج پر خطر ژنتیکی: ازدواجی که سلامت فرزند یا فرزندان آتی حاصل از آن به علت بیماری‌های ژنتیکی در معرض خطر قرار می‌گیرد. ث ـ گواهی انجام غربالگری: سندی که در چهارچوب دستورالعمل ابلاغی وزارت توسط مرکز صادر و دلالت بر انجام غربالگری دارد. ج ـ مرکز مشاوره ژنتیک: مراکز دولتی و غیردولتی و مطب های خصوصی که حسب مورد براساس مجوز صادره از وزارت یا سازمان مجاز به ارائه خدمات مشاوره ژنتیک با رعایت استانداردها و دستورالعمل‌های ابلاغی وزارت می‌باشند. چ ـ آزمایش‌های تشخیص ژنتیک: بررسی‌های سلولی و مولکولی یا آنزیمی که جهت تشخیص قطعی بیماری ژنتیک و تعیین نوع آن در زوجین و سایر افراد واجد شرایط خانواده انجام می‌گیرد. ح ـ آزمایشگاه تشخیص ژنتیک: آن دسته از آزمایشگاه‌های تشخیص ژنتیک مورد تأیید که براساس مجوزهای لازم از سوی وزارت فعالیت می‌نمایند و فهرست آنها توسط وزارت اعلام می‌گردد.

کلیه متقاضیان ازدواج موظفند جهت ثبت قانونی ازدواج دائم، گواهی انجام غربالگری در شبکه‌های بهداشت و درمان را به منظور شناسایی ازدواج‌های پرخطر ژنتیکی به دفاتر ثبت ازدواج ارائه نمایند.

مراکز موظفند ضمن صدور گواهی انجام غربالگری، زوجینی را که براساس نتایج غربالگری ازدواج در معرض خطر ژنتیکی تشخیص داده شوند، به مراکز مجاز مشاوره ژنتیک معرفی نمایند. نتیجه آزمایش تشخیص ژنتیک توسط آزمایشگاه تشخیص ژنتیک به مرکز مشاوره ژنتیک و نتیجه مشاوره ژنتیک توسط مرکز مشاوره ژنتیک به مرکز ارجاع‌کننده ارسال می‌شود.

مراکز مشاوره ژنتیک موظفند ضمن اطلاع رسانی لازم به زوجین نسبت به امکان برخورداری از حمایت های موضوع این آیین نامه، افراد نیازمند در معرض خطر را در صورت تقاضا جهت آزمون وسع به مراکز اعلام شده سازمان و کمیته امداد امام خمینی (ره) معرفی نمایند. براساس نتیجه آزمون وسع، زوجین برای انجام آزمایش تشخیص ژنتیک به آزمایشگاه‌های مربوط معرفی می‌شوند.